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捐獻還是自存,你會為孩子留下臍帶血嗎?

2019/07/01 09:45 來源:央視網 編輯:王一川 瀏覽:1580

 央視網消息(記者 康彥龍):臍帶血,源于人之初,卻被寄望于未來。

  作為一種特殊的血液資源,它到底有沒有保存的價值?保存它是為孩子將來留的一份“救命稻草”,還是一場高價無用的營銷騙局?是自存更安心,還是捐獻更有意義?

  面對臍帶血庫的工作人員熱情和社會上愈演愈烈的爭議聲,“存”與“留”,有時只在新生兒家長的一念之間。

  “權當是花錢買份心安”

  “應該不會再生第三個了,我只有這一次機會可以給寶寶存臍帶血,我當然就選擇存了。”家住廣州的陳女士在生完二胎寶寶后決定將臍帶血存放在廣東省臍帶血造血干細胞庫,算是為家人買一份“保險”。

  陳女士告訴央視網記者,自己選擇自存臍帶血,并不是因為血庫人員的推銷,“關于臍帶血我早就知道有這個東西,也咨詢了身邊朋友的意見,然后就選擇存了。” 她的丈夫也表示支持。

  社會上對自存臍帶血質疑的聲音,陳女士也有所耳聞,但她并不認為這是一個騙局,“更多的是為了花錢買份心安,臍血庫自存的價格我覺得還算可以,存18年2萬多也不算是天價到負擔不起,平均一年也就一千多。”

  “存臍帶血的家長一般有兩種矛盾心理,一方面當然希望存的臍帶血永遠用不著,另一方面覺得用不著的話錢就被騙了。”在陳女士看來,即使將來這筆錢“被騙了”,也是自己最希望看到的結果。“萬一兩個孩子將來用得著,將是一份不錯的保險。”

  “不一定用得著,就決定直接捐了”

  除了自存,臍帶血捐獻是另一種選擇。

  “起初想過要自存,但發現費用挺高,查了好多資料發現存了不一定用得著,就決定直接捐了。”當看到網絡上在討論臍帶血到底該不該存時,唐女士分享了自己的經歷。

  唐女士第一次接觸臍帶血的相關信息是在醫院。“因為預產期將至住進了醫院,常聽同一病房的準媽媽說起臍帶血,剛好也有臍血庫的工作人員向我介紹臍帶血的N條好處,我就心動了。”

  但到簽保存協議的時候,9000多元的初期費用讓她猶豫了,“就先等等看吧!”

  在和丈夫商量之后,唐女士最終選擇捐獻。“我們這邊的醫院搞了個活動挺好,捐獻臍帶血給血庫,可以換0-2歲六次免費的兒保查體。”

  “這條路基本行不通”

  臍帶血存不存?存還是捐?家長們拿不準的還是它的效用。

  “剛開始知道孩子得白血病的時候對臍帶血也不是很了解,很后悔沒給孩子存,但移植前醫生給我們解釋后才知道,留著其實也沒用。”家住北京的閆女士為記者講述了她的特殊經歷。

  “孩子出生時,醫院也有推銷員跟我意會要保存臍帶血,但是當時沒當回事,也可能是10年前推銷力度沒那么大吧。”閆女士年僅10歲的女兒小晨(化名)四年前在某三甲醫院完成了造血干細胞移植手術,但并未使用臍帶血,而是用骨髓和外周血造血干細胞完成移植。

  小晨3歲時在醫院查出患有白血病,3年后又被確診是“二次癌癥”,病情復雜。閆女士的第一反應是自己配型。“因為她是獨生子女,只能我和她爸才可以做配型。” 閆女士告訴央視網記者。

  令她沒有想到的是,配型結果出來后發現只有五個點(最高十個點),屬于半相合,匹配性低,這就意味著移植手術風險比較高。“我們非常猶豫,當時想找高點的骨髓做移植降低風險。”

  她在網上了解到兩種方式,一個就是去骨髓庫找全相合的骨髓,二是生二胎,取二胎臍帶血。但是生二胎的想法最先被醫生否定了。

  “這個想法行不通。”主治醫生很明確地告訴閆女士,小晨患的是急性髓細胞白血病,而且病情惡化很快,生二胎是需要時間的,就算一切順利馬上能懷孕也要等十個月左右,時間上可能不允許。

  醫生認為,即便是順利生下二胎,臍帶血的量也是有限的,對于一個6歲的孩子來說也不見得夠用。臍帶血量不夠的情況下怎么辦?新生兒肯定是沒辦法提供外周血的干細胞,也不能抽骨髓的。要是強行對新生兒抽骨髓和干細胞那傷害可能也是致命的。“那時候她才30多斤,其實已經很瘦了,但是量還是不見得夠。” 閆女士告訴央視網記者,生二胎的臍帶血也是要配型檢測的,不是拿過來就能用,“萬一配型不成功,后果也相當嚴重,所以生二胎用臍帶血這條路基本行不通。”

  “不存不捐的話就浪費掉了”

  “我會跟很熟悉或者不熟悉的人宣傳捐獻臍帶血。畢竟臍帶血里的造血干細胞很珍貴,不存不捐的話就浪費掉了。”一番經歷下來,閆女士認為,將臍帶血捐獻給公共臍血庫是最合適的選擇。雖然她放棄了到公共臍血庫配型。

  “當時放棄去臍血庫匹配主要考慮了兩種情況,分別是悔捐和復發,既然各有風險,我們就選擇一條我們相對來說能控制的。最后選擇用我丈夫的。”

  造血干細胞移植需要一個過程,在移植前孩子進倉會進行一個九天的大化療,會把她的免疫系統全部打掉,準備接受新的骨髓干細胞,與此同時,供者會提前打動員針,以分離干細胞。這個時間變數太多,萬一遇見悔捐的情況,孩子基本就沒機會了。

  還有一種可能,就是復發。復發要二次移植,仍需找當時的提供者,能不能找到還不一定,即使找到,萬一供者有什么突發情況不能捐助,就存在很大的風險。

  即使遇到真需要移植的情況,用自己存的可能性是非常非常小的。“萬一是先天的基因問題,存的臍帶血也是有問題的,肯定也不能用。”

  公共庫VS自體庫

  臍帶血是產婦分娩時從臍靜脈中提取的殘留在臍帶和胎盤中的血液,一般由醫生或助產士采集,再交由取血員送到臍血庫。臍血庫內設公共庫和自體庫,公共庫接受公眾臍帶血免費捐獻,用于全國臨床治療或科研;自體庫有償保存,用于自救。目前,全國共有7家臍帶血造血干細胞庫,分別設在北京、天津、上海、廣東、四川、山東、浙江。按照“一省一庫”的原則,不可跨省采集。

  在國家衛健委發布的《造血干細胞移植技術管理規范(2017年版)》中指出,造血干細胞是目前我國唯一可以應用于臨床的干細胞,僅能來源于骨髓、外周血以及臍帶血。而臍帶血移植已經可以應用于治療:血液系統疾病(包括白血病、骨髓增生異常綜合征、多發性骨髓瘤、淋巴瘤及其他某些惡性腫瘤等惡性疾病;再生障礙性貧血、重癥放射病、重型地中海貧血等)、某些惡性腫瘤、部分遺傳病、先天性疾病及代謝性疾病等。

  北京市臍帶血造血干細胞庫官方網站顯示,相對于骨髓和外周血,臍帶血來源的造血干細胞具有:采集安全無痛、配型成功率高、無污染、免疫原性弱、移植排異反應小、再生和修復能力強等特點。

  從醫學的角度而言,保存臍帶血是非常有價值的。業內普遍認為,建立公共臍血庫的意義遠大于自體臍血庫。而目前關于臍帶血的爭議主要在是否應該自存上。

  關于自存臍帶血移植的優勢,有業內人士曾表示,自體臍帶血是來源于自身的成分,沒有排斥,不會出現移植物抗宿主病這種嚴重合并癥,可以植活而且不受細胞數的限制,而有些異體臍帶血有細胞數的限制。

  然而,就此前媒體披露的數據來看,截止2017年,北京自體臍血庫存儲量達到20萬份,但臨床上用于自身及親屬的僅有15例。相關資料顯示,從目前40000多個臨床病例來看,真正使用自己存的臍帶血治療的患者不足千分之一,有專家認為這個比例更小,不足兩千七百分之一……

  對自臍庫的質疑,關鍵詞集中在“收費”和“暴利”上。在推銷人員口中,“只有一次機會”“不存會后悔”等“恐嚇式營銷”并不少見。曾有媒體在報道指出,“臍血庫的一些宣傳往往忽視公共臍血庫的建設,將‘自體臍帶血配型率高’作為一種理念灌輸于人。究其根本原因,還是經濟利益在作祟”。

  自存,“利己”;公存,“利他”。在國家對臍帶血庫的監管逐步完善的過程中,準爸媽們也不妨多一份理性與考量。

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